El pasado 21 de Mayo, en la Asociación Párkinson Cádiz…¡Volvimos a saborear la normalidad!
Tras más de un año sin salir de nuestras instalaciones…Gracias a la financiación de la Diputación de Cádiz y la colaboración de Autobuses Rico¡Nos fuimos a los Toruños! Sin lugar a duda, un día lleno de naturaleza, aire puro, terapias, risas (muchas risas), y ¡Muchas ganas de más!
¡La excursión tuvo de todo! Desde Campeonato de Tiro con arco, pasando por los bolos y un partido de fútbol, ¡Hasta teniendo que decidir lo que nos llevamos a una isla desierta!
¿Quieres ver como nos lo pasamos? ¡No te pierdas las fotos!
¡Estamos deseando repetir! ¿Te apuntas a la siguiente? ¡No lo dudes!
Ponemos en marcha la campaña #PonUnaEtiquetaPositiva para celebrar el Día Mundial del Párkinson con la Federación Española de Párkinson
Con motivo del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson y el movimiento asociativo de toda España promovemos la campaña “Pon una etiqueta positiva” para destacar el impacto que la imagen social del párkinson tiene sobre las personas que conviven con la enfermedad.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a 160.000 personas en España y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, una de cada cinco personas recibe el diagnóstico con menos de 50 años.
Este año lanzamos la campaña #PonUnaEtiquetaPositiva con el objetivo de visibilizar la enfermedad de Parkinson y concienciar sobre la importancia de normalizar la enfermedad y poner etiquetas positivas.
En la ASOCIACIÓN PÁRKINSON CÁDIZ queremos ser parte activa de esta campaña a través de la difusión de los materiales de campaña, y participando en la acción virtual del 11 de abril, con el objetivo de continuar apoyando la mejora de la calidad de vida de las personas que conforman nuestro colectivo. Animamos a todos nuestros socios y socias, y a todas las personas que nos seguís a uniros a #PonUnaEtiquetaPositiva.
Entre todos podemos normalizar la enfermedad de Parkinson y promover las etiquetas positivas para las personas que conviven con ella.
Tras VII ediciones de la tradicional RUN FOR PARKINSON CÁDIZ llega de la mano de SÚPER-DOPA Y SÚPER-MINA LA CARRERA VIRTUAL “CORRE POR EL PARKINSON”🏃🏽♀️🏃🏽♂️ organizada por @parkinsoncadiz
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❇️ Nos ayudarás a dar voz y visibilidad a las personas afectadas de la Enfermedad de Párkinson. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, y de las menos investigadas.
❇️ Ayudarás a que la asociación @parkinsoncadiz pueda seguir dando ATENCIÓN INTEGRAL a las personas afectadas y a sus familiares.
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Esta encuesta evalúa las habilidades y necesidades de las personas afectadas de párkinson. Es anónima y las preguntas van dirigidas siempre a la persona afectada, aunque sea completada por su cuidador/a o familiar. El tiempo aproximado que se necesita para completar la encuesta es de 10 minutos. Muchas gracias por participar, tus comentarios nos ayudarán a diseñar futuras acciones de capacitación digital dirigidas a nuestro colectivo.
Con el objetivo de conocer las habilidades y necesidades digitales de las personas afectadas de Párkinson y realizar un diagnóstico de cara a diseñar acciones adecuadas de capacitación digital para el colectivo, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson, con el apoyo de UCB, ponemos en marcha esta encuesta.
Desde la Asociación Párkinson Cádiz tenemos el placer de presentarles “S.V. EL DESPERTAR”, una novela escrita e ilustrada por nuestro fisioterapeuta Raúl Ramírez
La citada obra pretende, además de ser un sano entretenimiento, recaudar fondos para la asociación, ya que el 50% de las ganancias irá destinada al proyecto de Atención Integral para personas afectadas de Párkinson que desarrolla nuestra entidad
¿Nos ayudas? Por tan solo 15€ el lector podrá disfrutar de una historia original, completamente ilustrada a color y plagada de referencias, tanto a la ciudad de Cádiz como a otros personajes u obras fácilmente reconocibles (superhéroes, películas, series, videojuegos, etc.)
Nuestros usuarios no lo han dudado, y ya tienen sus ejemplares en sus manos.. ¡ESTÁ SIENDO UN ÉXITO! Los ejemplares son MUY LIMITADOS…
En nuestra sede en Calle Conil de la frontera s/n 11011 Cádiz
A continuación les dejamos con la sinopsis de la novela no sin antes agradecerles de antemano la confianza depositada en este proyecto. ¡¡Muchas gracias!!
Cuenta la historia…
Setu despierta, sin recordar nada, en un mundo devastado por la guerra y la sequía. Mientras busca respuestas sobre su pasado, acompañará a la pequeña María hasta Gades, su aldea natal. En el camino, deberá hacer frente a los numerosos peligros que le depara este futuro distópico y todo ello mientras oculta las habilidades sobrehumanas que posee a su nueva y única amiga.
El uso de los aparcamientos reservados y la tarjeta PMR es el contenido de este segundo trimestre dentro de la Campaña #ConlaAccesibilidadporBanderaLa Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz y FEGADI COCEMFE reivindican la importancia de la ubicación de aparcamiento conformes a la legislación vigente.Además esta campaña va dirigida a frenar el mal uso o uso fraudulento de las tarjetas de aparcamiento para personas con movilidad reducida (PMR).
Con la Accesibilidad por bandera es el título de la campaña que la Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz impulsa a través de FEGADI COCEMFE y que lanzaron el pasado mes de noviembre, con el objetivo de visibilizar las dificultades a las que día a día se enfrenta el colectivo de personas con discapacidad física y orgánica, en materia de accesibilidad.Dificultades que se presentan en diferentes aspectos y situaciones de la vida cotidiana.
Si el trimestre pasado la Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz llamaba la atención sobre la necesidad de unos transportes públicos plenamente accesibles para personas con discapacidad, en esta ocasión queremos poner el énfasis en las plazas de aparcamiento reservadas y las tarjetas para personas con movilidad reducida (PMR).
En estos tiempos de prisas, de movilidad rápida y restringida a determinados horarios, cuando no limitada al uso de determinados servicios, moverse en un vehículo propio se ha convertido en una necesidad, por premura o urgencia, por la necesidad de rentabilizar nuestro desplazamientos y es por ello que necesitamos encontrar un aparcamiento en las inmediaciones del lugar al que queremos ir.
Si a ello añadimos determinadas circunstancias personales, como una especial dificultad para desplazarnos – generalmente con bastones o sillas de ruedas – y la necesidad de sacar del coche esos elementos de apoyo, una plaza especialmente reservada a las personas con movilidad reducida se convierte en la única solución para ello.
No sólo queremos ir al supermercado o a hacer una gestión en un organismo público, sino que también el mal uso de esos espacios, e incluso de las tarjetas, impiden con frecuencia acceder a sesiones de fisioterapia o a consultas médicas, con el consiguiente perjuicio que esto tiene para nuestra salud.Una plaza que necesariamente habrá de ser más amplia, para poder sacar apoyos sin ser estorbados ni causar molestias innecesarias.
Por otro lado debe estar cercana a lugares de especial afluencia: oficinas de servicios públicos, supermercados, polideportivos, centros médicos,… Además, para facilitar su localización y uso resulta necesario que esté convenientemente señalizada tal como establece la normativa que las regula.Así mismo se hace un llamamiento a la ciudadanía para que sepan que las tarjetas de aparcamiento son un derecho de la persona titular, no de familiares y allegados, que es un documento expedido por una administración pública y que está penado el uso fraudulento o manipulación de las mismas.
Por todo ello tan sólo nos falta el respeto de la sociedad y la toma de conciencia de las administraciones públicas en lo necesarias que son estas plazas reservadas a personas con discapacidad con movilidad reducida.Desde la Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz y FEGADI COCEMFE animamos a toda la población de la provincia a unirse a esta campaña, a apoyar a nuestro colectivo en nuestra lucha constante e incansable CON LA ACCESIBILIDAD POR BANDERA.
La asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz es miembro de FEGADI COCEMFE
El pasado 30 de Octubre, Párkinson Cádiz celebró su 17º Aniversario desde su fundación. No había mejor manera que, con los tiempos que corren, celebrarlo con música, color y felicidad… ¡Esta es nuestra Familia!
Y la fiesta no acabó ahí….
También pudimos celebrarlo, cumpliendo con todas las medidas de higiene y distanciamiento, con una gran fiesta en la que jugamos al mítico juego del FUROR, disfrutamos de un precioso romancero, y lo más importante…¡Reímos, compartimos y disfrutamos!..¡A POR 17 AÑOS MÁS!
En Párkinson Cádiz hemos empezado el curso con muchas ganas, y este año ¡Tenemos un motivo extra!
Gracias a la Diputación de Cádiz, hemos podido iniciar un nuevo proyecto en Nuevas Tecnologías.
Con este proyecto, queremos romper con la brecha digital con la que muchos de nuestros/as usuarios/as se han tenido que enfrentar durante la situación de alarma sanitaria generada por la COVID-19.
Las dificultades para poder continuar con las terapias de rehabilitación online así como para poder mantener los vínculos sociales activos a través de recursos como videollamadas ha resultado convertirse en situaciones de aislamiento social y generadores de sentimientos de soledad, que queremos evitar a toda costa.
Siendo consciente de los beneficios positivos que puede traer consigo el uso de las TICs (Nuevos aprendizajes, autonomía en la búsqueda de recursos, conexión con la realidad, estimulación cognitiva, coordinación óculo-manual, etc.), queremos que nuestros usuarios/as se beneficien al máximo con este proyecto, y encuentren en las nuevas tecnologías un recurso más aplicable a su vida.
· Cerca de un centenar de
empresas y entidades han quitado letras de sus logotipos para sensibilizar
sobre la enfermedad de Parkinson.
· La Asociación de
Párkinson de Cádiz se une a la campaña Señales Invisibles, puesta en marcha por
la Federación Española de Párkinson con el objetivo de hacer visibles los
síntomas más desconocidos de la enfermedad, poniendo el acento en uno concreto:
la alteración de la escritura.
· La Asociación de
Párkinson de Cádiz ha adaptado sus formas de trabajo ante la nueva situación
para ofrecer nuevas formas de rehabilitación desde el confinamiento.
Cádiz,
8 de abril de 2020.
Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson Cádiz
se une a la Federación Española de Párkinson y al resto de sus asociaciones para
poner en marcha la campaña Señales Invisibles, con el objetivo de dar
visibilidad a los síntomas desconocidos del párkinson y eliminar el estigma que
continúa existiendo sobre la enfermedad. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa,
crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España, más de 7
millones de personas en todo el mundo, unas 22.000 en Andalucía y unas 4.000
personas en provincia de Cádiz. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un
10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca
de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“Esta
enfermedad se entromete en todos lo aspectos de nuestra vida, afectándonos
incluso en las tareas más sencillas como vestirse, cocinar o firmar un
documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no
se conocen pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que
protagonizan nuestro día a día”,
explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y
afectado por la enfermedad.
Algunos
de estos síntomas invisibles del párkinson son los trastornos del sueño, los
problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de
la escritura. La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y
entidades se pongan en la piel de las personas con párkinson para hacer
visibles estos síntomas, realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus
logotipos y publicaciones, ya que la omisión de letras es una de las
alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad. Cerca de 100
entidades y empresas se han sumado hasta el momento a la campaña, una cifra que
sigue aumentando.
“La
sintomatología de la enfermedad de Párkinson que no se aprecia a simple vista,
puede ser en muchas ocasiones más incapacitantes que el temblor. Por ello,
dando visibilidad a uno de estos síntomas, como es la alteración de la
escritura, permite que la sociedad sea consciente de esta dificultad que viven
las personas con Párkinson y se normalice este hecho con el que se encuentran
en su vida cotidiana. A pesar de los impedimentos para comunicarse, las
personas con párkinson tienen mucho que decir, y entre todos podemos ayudarles
a vencer el miedo con el que a veces se encuentran por no expresarse bien, y con
ello, mejorar su bienestar. Las asociaciones, promueven estas acciones de
sensibilización, convirtiéndose en un agente fundamental para las personas con
párkinson y sus familiares, cumpliendo además funciones de acompañamiento y
cubriendo la laguna terapéutica a la que se enfrentan las personas afectadas, y
con las que se consigue promover la autonomía personal el mayor tiempo posible”,
destaca Montserrat
Puertas, Trabajadora Social de la Asociación Párkinson Cádiz.
La
campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de Fundación ONCE y las
empresas AbbVie, Bial, Boston Scientific, Medtronic, MSD, Zambon, La Despensa y
Vasito de Leche Studio.
La Diputación Provincial de Cádiz, el Distrito
Sanitario Bahía de Cádiz-La Janda, la Federación Gaditana de Personas con Discapacidad Física y/u
orgánica (Fegadi), la Plataforma Provincial de Voluntariado, son
algunas de las entidades de la provincia que se han sumado a la campaña,
mostrando su apoyo al colectivo con el que trabajamos conjuntamente a lo largo
del año.
Además,
la campaña también promueve un “acto de calle virtual” en el que anima a las
personas que deseen mostrar su apoyo al colectivo párkinson y ante el COVID19 a
subir una foto con un mensaje de ánimo omitiendo letras.
Las
asociaciones ante el COVID19
Aprovechando
la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de
Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están
realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19.
“A
causa del confinamiento provocado por el COVID19 muchas personas se han quedado
sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de
vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar
adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación
a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías”, explica Campos.
Por
su parte, la Asociación de Párkinson de Cádiz ha puesto en marcha la atención telefónica
periódica con nuestros/as socios/as y sus
familiares, para ver cómo se encuentran y si necesitan algo en esta especial
situación. Además, hemos activado un listado de
contactos, vía whasapp y vía correo electrónico, a través de los cuales
mantener la comunicación, con los mismos y sus familiares, e incluso entre
ellos, para promover el apoyo y ayuda mutua. El equipo profesional de
la entidad, ha preparado materiales de las diferentes áreas, así hemos
elaborado una guía de ejercicios para que sigan llevando a cabo la rehabilitación
desde casa, con los que seguir una rutina en este periodo, mantenerse activos,
no mermar la autonomía personal y pasar unas horas más amenas a lo largo del
día. Además, llevamos a cabo un seguimiento de las actividades que
realizan y motivamos su desarrollo.
En
este contexto, la Federación Española de Párkinson reclama que se reconozca a
las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de
las personas con párkinson. Además, el colectivo hace hincapié en la necesidad
de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la
enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde
las consultas de neurología.
«Es
necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la
enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo
en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson
en las Comunidades Autónomas, e incluyendo a las asociaciones de párkinson como
un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las
personas afectadas»,
Concluye Leopoldo Cabrera.
La Asociación de Párkinson Cádiz
Fue
creada en el año 2003 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las
personas que tienen diagnosticada la enfermedad de Párkinson, así como de sus
familiares y personas allegadas, contando así con más de 15 años trabajando con
el colectivo de manera integral e interdisciplinar. Actualmente, está compuesta
por un centenar de personas con Párkinson, familiares y personas colaboradoras
asociadas. Para la consecución de su misión, llevamos a cabo diferentes
servicios, como el de información, orientación y asesoramiento sobre la
enfermedad; atención social y psicológica; rehabilitación integral
(fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva); además de actividades de
formación, animación sociocultural, grupos de apoyo y ayuda mutua, acciones de
ocio y tiempo libre, promoción del voluntariado y participación social,
sensibilización y trabajo en red, entre otras. Consiguiendo muy buenos
resultados en cuanto a la participación y satisfacción de las personas que
forman parte de ella.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de
experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias
que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66
asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el
ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas
afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas
públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad
de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la
investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo
ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares
a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en
igualdad de oportunidades.
Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.señalesinvisibles.com.
Más información: ASOCIACIÓN PÁRKINSON CÁDIZ Teléfono: 650091723 Email: aefparkinsoncadiz@gmail.com
Vuelve en primavera del 2019 la Run For Párkinson, por 10° año consecutivo que promueve la sensibilización sobre la enfermedad de Párkinson en todo el mundo
Este 2019 llega de nuevo a Cádiz en su 7 ° edición con el nombre «VII RUN FOR PÁRKINSON CÁDIZ 2019»
Este evento viene con el motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra a nivel mundial el 11 abril de cada año.
El martes 19 de marzo de 2019 a las 13:00 horas, en la sala de prensa del Estadio Cádiz C.F vamos a llevar a cabo la presentacíon de la VII RUN FOR PARKINSON CADIZ 2019
La VII RUN FOR PÁRKINSON CÁDIZ será el Sábado 20 de abril 2019 y se podrá participar a través de las diferentes modalidades :
– Carrera Adultos : 4 categorias (masc/femenino cada una). – Carrera Menores : 2 categorías. – Marcha Solidaria. – Masterclass de Zumba
Este evento se lleva a cabo gracias a todas las colaboraciones de adminsitraciones públicas y entidades de la provincia de Cádiz para que formen parte de este proyecto.
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