· Cerca de un centenar de empresas y entidades han quitado letras de sus logotipos para sensibilizar sobre la enfermedad de Parkinson.
· La Asociación de Párkinson de Cádiz se une a la campaña Señales Invisibles, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con el objetivo de hacer visibles los síntomas más desconocidos de la enfermedad, poniendo el acento en uno concreto: la alteración de la escritura.
· La Asociación de Párkinson de Cádiz ha adaptado sus formas de trabajo ante la nueva situación para ofrecer nuevas formas de rehabilitación desde el confinamiento.
Cádiz, 8 de abril de 2020. Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson Cádiz se une a la Federación Española de Párkinson y al resto de sus asociaciones para poner en marcha la campaña Señales Invisibles, con el objetivo de dar visibilidad a los síntomas desconocidos del párkinson y eliminar el estigma que continúa existiendo sobre la enfermedad. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España, más de 7 millones de personas en todo el mundo, unas 22.000 en Andalucía y unas 4.000 personas en provincia de Cádiz. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“Esta enfermedad se entromete en todos lo aspectos de nuestra vida, afectándonos incluso en las tareas más sencillas como vestirse, cocinar o firmar un documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no se conocen pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que protagonizan nuestro día a día”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad.
Algunos de estos síntomas invisibles del párkinson son los trastornos del sueño, los problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de la escritura. La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y entidades se pongan en la piel de las personas con párkinson para hacer visibles estos síntomas, realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus logotipos y publicaciones, ya que la omisión de letras es una de las alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad. Cerca de 100 entidades y empresas se han sumado hasta el momento a la campaña, una cifra que sigue aumentando.
“La sintomatología de la enfermedad de Párkinson que no se aprecia a simple vista, puede ser en muchas ocasiones más incapacitantes que el temblor. Por ello, dando visibilidad a uno de estos síntomas, como es la alteración de la escritura, permite que la sociedad sea consciente de esta dificultad que viven las personas con Párkinson y se normalice este hecho con el que se encuentran en su vida cotidiana. A pesar de los impedimentos para comunicarse, las personas con párkinson tienen mucho que decir, y entre todos podemos ayudarles a vencer el miedo con el que a veces se encuentran por no expresarse bien, y con ello, mejorar su bienestar. Las asociaciones, promueven estas acciones de sensibilización, convirtiéndose en un agente fundamental para las personas con párkinson y sus familiares, cumpliendo además funciones de acompañamiento y cubriendo la laguna terapéutica a la que se enfrentan las personas afectadas, y con las que se consigue promover la autonomía personal el mayor tiempo posible”, destaca Montserrat Puertas, Trabajadora Social de la Asociación Párkinson Cádiz.
La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de Fundación ONCE y las empresas AbbVie, Bial, Boston Scientific, Medtronic, MSD, Zambon, La Despensa y Vasito de Leche Studio.
La Diputación Provincial de Cádiz, el Distrito Sanitario Bahía de Cádiz-La Janda, la Federación Gaditana de Personas con Discapacidad Física y/u orgánica (Fegadi), la Plataforma Provincial de Voluntariado, son algunas de las entidades de la provincia que se han sumado a la campaña, mostrando su apoyo al colectivo con el que trabajamos conjuntamente a lo largo del año.
Además, la campaña también promueve un “acto de calle virtual” en el que anima a las personas que deseen mostrar su apoyo al colectivo párkinson y ante el COVID19 a subir una foto con un mensaje de ánimo omitiendo letras.
Las asociaciones ante el COVID19
Aprovechando la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19.
“A causa del confinamiento provocado por el COVID19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías”, explica Campos.
Por su parte, la Asociación de Párkinson de Cádiz ha puesto en marcha la atención telefónica periódica con nuestros/as socios/as y sus familiares, para ver cómo se encuentran y si necesitan algo en esta especial situación. Además, hemos activado un listado de contactos, vía whasapp y vía correo electrónico, a través de los cuales mantener la comunicación, con los mismos y sus familiares, e incluso entre ellos, para promover el apoyo y ayuda mutua. El equipo profesional de la entidad, ha preparado materiales de las diferentes áreas, así hemos elaborado una guía de ejercicios para que sigan llevando a cabo la rehabilitación desde casa, con los que seguir una rutina en este periodo, mantenerse activos, no mermar la autonomía personal y pasar unas horas más amenas a lo largo del día. Además, llevamos a cabo un seguimiento de las actividades que realizan y motivamos su desarrollo.
En este contexto, la Federación Española de Párkinson reclama que se reconozca a las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de las personas con párkinson. Además, el colectivo hace hincapié en la necesidad de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde las consultas de neurología.
«Es necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson en las Comunidades Autónomas, e incluyendo a las asociaciones de párkinson como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas», Concluye Leopoldo Cabrera.
La Asociación de Párkinson Cádiz
Fue creada en el año 2003 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que tienen diagnosticada la enfermedad de Párkinson, así como de sus familiares y personas allegadas, contando así con más de 15 años trabajando con el colectivo de manera integral e interdisciplinar. Actualmente, está compuesta por un centenar de personas con Párkinson, familiares y personas colaboradoras asociadas. Para la consecución de su misión, llevamos a cabo diferentes servicios, como el de información, orientación y asesoramiento sobre la enfermedad; atención social y psicológica; rehabilitación integral (fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva); además de actividades de formación, animación sociocultural, grupos de apoyo y ayuda mutua, acciones de ocio y tiempo libre, promoción del voluntariado y participación social, sensibilización y trabajo en red, entre otras. Consiguiendo muy buenos resultados en cuanto a la participación y satisfacción de las personas que forman parte de ella.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.señalesinvisibles.com.
Más información:
ASOCIACIÓN PÁRKINSON CÁDIZ
Teléfono: 650091723
Email: aefparkinsoncadiz@gmail.com
