11 Abril: Día Mundial del Párkinson.
‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’
Se estima que más de 160.000 familias conviven con el párkinson en España, unas 22.000 en Andalucía, y entre 4.000 y 5.000 en la provincia de Cádiz.
- Bajo el lema ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’, la Asociación de Párkinson de Cádiz celebra el Día Mundial del Párkinson 2018 organizando varias actividades para sensibilizar a la sociedad y evitar el aislamiento social de las personas afectadas.
- Aunque se estima que hay más de 160.000 personas afectadas por el párkinson en España, no existen cifras concretas.
Cádiz, 6 de abril de 2018. La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de forma crónica y progresiva. Es una enfermedad invalidante que limita la autonomía de la persona y sus familiares empeorando de manera notable su calidad de vida. El párkinson es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 familias en España, unas 22.000 en Andalucía, y entre 4.000 y 5.000 en la provincia de Cádiz, sin embargo, distintos estudios determinan cifras entre 160.000 y 300.000 personas afectadas. Actualmente se desconocen datos concretos y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los afectados.
Para implicar a todo el colectivo párkinson, a las administraciones, y a la sociedad en general, en la sensibilización de la enfermedad, y con el objetivo principal de cambiar las miradas que existen hacia el colectivo, la Asociación de Párkinson de Cádiz, junto con cerca de 50 asociaciones en España y la Federación Española de Párkinson (FEP), ponen en marcha la campaña de sensibilización ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras.’ A través de la cual se promueve que las personas afectadas mantengan su vida social y personal como antes del diagnóstico, lanzando el mensaje de que la normalización de la enfermedad combate la estigmatización y el rechazo social que conduce al aislamiento de las personas afectadas. (ver: http://www.diamundialdelparkinson.org/)
“Con esta campaña queremos conseguir que las personas se acerquen a nosotros, de que sean capaces de comprendernos, y ofreciendo más información sobre el Párkinson a aquellos que no lo conocen de cerca, es posible lograrlo”, afirma Francisco Aquino Aquino, Presidente de la entidad.
Para la organización de estas actividades la Asociación ha contado con el apoyo del Excmo. Ayuntamiento de Cádiz y la Diputación Provincial, y para el desarrollo de la campaña la FEP ha contado con la colaboración de de las siguientes empresas e instituciones: AbbVie, Boston Scientific, Zambón, Bial, Bidafarma, Medtronic, Obra Social la Caixa, Fundación ONCE y HM Hospitales, además del apoyo de la agencia de publicidad J. Walter Thompson, para el diseño de la campaña.
A lo largo de la semana, la Asociación Párkinson Cádiz ha organizado diferentes acciones. “Queremos dar visibilidad sobre la enfermedad de Párkinson, implicar y sensibilizar a la ciudadanía sobre las necesidades del colectivo de personas con Párkinson y sus familiares, ampliar información sobre la existencia de las Asociaciones de afectados y sobre las actividades y terapias de rehabilitación que llevamos a cabo, y aumentar el número de socios, donaciones y voluntarios, para poder dar respuesta a las demandas de las personas que conviven con la enfermedad”, afirma Montserrat Puertas de la Luz, trabajadora social de la entidad.
Así el miércoles 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, instalaremos una mesa informativa en la Plaza San Juan de Dios, frente al Excmo. Ayuntamiento de Cádiz, en horario de 10-14 horas, tratándose de un lugar de bastante afluencia de personas para poder llegar a más personas.
A las 11:00 horas, llevaremos a cabo la presentación de la campaña, de las accciones de sensibilización que llevaremos que llevaremos a cabo, así como la lectura del manifiesto con las reivindicaciones y derechos del colectivo, que será leído por parte de los asociados de la entidad, y con representación de diferentes administraciones públicas y entidades, como de la Concejala de Asuntos Sociales, del Excmo. Ayuntamiento de Cádiz, Dña. Ana Fernández Garrón; la Directora de Salud del Distrito Sanitario Bahía de Cádiz- La Janda, Dña. Toñi Luque, y Dña. Manuela Lacida Baro, Responsable del Servicio de Atención a la Ciudadanía, también del Distrito Sanitario Bahía de Cádiz- La Janda y el Gerente de la Fundación Cádiz Club de Fútbol, D. José Mata.
En el manifiesto se dará relevancia a la lista de reivindicaciones y derechos de las personas con Párkinson, como la creación de un censo de personas afectadas, con lo que poder conocer la dimensión real de la enfermedad y dar respuesta a las necesidades del colectivo, mediante recursos sanitarios y sociales adecuados, puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad, así como poder ejecutar políticas eficaces acordes al perfil de los mismos. Además, la necesidad de establecer un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de atención primaria, especializada y asociaciones de párkinson, poner a disposición de los profesionales un medio de comunicación eficaz, con lo que mejorar la atención y seguimiento adecuado del tratamiento, un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones y en definitiva, mejorar mucho más la calidad de vida de las personas y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la igualdad de oportunidades.
Durante la mañana del 11 de abril y en el marco de esta campaña, la Asociación de Párkinson de Cádiz ha organizado una performance a través de la cual se ha intentado generar una ‘incomodidad’ a los viandantes, al presentar a personas con párkinson reales frente a una lona con la frase ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’, con las que pretendemos llamar la atención de los ciudadanos, para que se acerquen y se les invitará a hacerse fotos con el mensaje de la campaña y formen parte de la misma.
Además, en horario de tarde, de 17-20 horas, tendremos una Jornada de Puertas Abiertas en la misma sede de la entidad, donde invitaremos a que cualquier ciudadano pueda conocer las actividades y talleres de rehabilitación que desempeñamos y puedan conocernos desde cerca.
El jueves 12 abril, instalaremos la mesa informativa en el Hospital Universitario Puerta del Mar, en horario de 10:30-13:30 horas, lugar ligado a la entidad desde sus inicios, ya que supone la puerta de entrada de los afectados de Párkinson en el momento del diagnóstico de la enfermedad, donde daremos difusión de la campaña de sensibilización e información sobre la enfermedad y la Asociación.
La semana del Párkinson la terminaremos, con la celebración de la VI RUN FOR PARKINSON CÁDIZ, el domingo 15 de abril, de 10-14 horas, en nuestra Playa Victoria, frente al Hotel Tryp Caleta.
Se trata de un evento deportivo y solidario en apoyo a las personas que conviven con el Párkinson que se realiza en diferentes lugares del mundo, y es la sexta edición de este evento, que la entidad organiza en la ciudad de Cádiz
En el año 2013, la Asociación de Párkinson de Cádiz, organizó por primera vez este evento en la ciudad con la intención de que se conozca más información sobre la enfermedad, las asociaciones de apoyo a afectados y familiares y las actividades que realizan, así como recaudar fondos para el mantenimiento de las terapias de rehabilitación que se llevamos a cabo. Consiguiendo cada año, mejores resultados y más visibilidad al Párkinson y a las personas que conviven con esta enfermedad, la celebración de este evento supone ya toda una ilusión por parte de los asociados de la entidad, ya que en el día de celebración, reciben todo el apoyo de las personas que colaboran con la causa.
Ya se encuentran abiertas las inscripciones, online en: http://cronofinisher.com/, y/o presenciales en la sede de la Asociación Párkinson Cádiz y el Estadio Ramón de Carranza, Cádiz C.F. Y se puede participar de muchas modalidades, para que todo aquel que quiera colaborar tenga lugar: Carrera competitiva: 9 km. (7€), Carreras infantiles (no competitiva): 500 m. y 1000 m. (5 €), Marcha Popular: 5 km. (5 €), Masterclass de Ifitness Dance (5 €) y Dorsal 0 Solidario (5€).
Para todos los participantes del evento, existirán varios premios. Todas las personas inscritas tendrán una camiseta conmemorativa y se llevará a cabo un sorteo de regalos entre todos los participantes. Además, para los primeros, segundos y terceros de la carrera competitiva habrá trofeos y medallas, así como para los corredores infantiles que tendrán su medalla de participación.
Este evento se lleva a cabo gracias a las colaboraciones de administraciones, entidades y establecimientos de Cádiz, entre ellos el Excmo. Ayuntamiento de Cádiz y el Instituto Municipal de Deportes, la Excma. Diputación de Cádiz, la Fundación Cádiz C.F., Torrot y GasGas, el Club de Atletismo Carmona Páez, El Corte Inglés, el Hotel Tryp Caleta, el Centro Deportivo IFitness Cádiz, Cronofinisher, Hotel Spa Senator de Cádiz, Copistería Telegrafía, Farmacia Jose A. Morillo, Cafetería Librería La Clandestina, Carnicería Pedro Aragón, Inmobiliaria Velamar y Anabel Modas, entre otros.
Por lo que hacemos un llamamiento a todos los gaditanos para que formen parte del evento y estén apoyando al colectivo el próximo 15 de abril, en el que esperamos aumentar la participación y superar los 600 participantes.
“La colaboración de la ciudadanía, en general, así como de las administraciones públicas y privadas, es muy importante para conseguir mayor bienestar para las personas que convivimos con el Párkinson y sus familiares, y para que se siga investigando, mejorando los tratamientos y se dé respuestas a las necesidades del colectivo. Por ello, animamos a los gaditanos a que se acerquen estos días a las diferentes actividades que tenemos organizadas y pongan su granito de arena, para que un día no muy lejano, consigamos que el Párkinson sea una enfermedad que pase a la historia”, declara el Presidente Francisco Aquino Aquino.
Día Mundial del Párkinson
En 1997 la Organización Mundial de la Salud marcó el 11 de abril como Día Mundial del Párkinson. Más de 20 años después, las asociaciones de párkinson y la Federación Española de Párkinson, seguimos insistiendo en la necesidad de promover el conocimiento de la enfermedad para cambiar la forma en la que se mira a las personas con párkinson.
Asociación Párkinson Cádiz
Desde el 2003, año de su constitución, la Asociación Párkinson de Cádiz se encarga de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, prestando una atención integral a la enfermedad, y ofreciendo información y asesoramiento, atención social y psicológica, terapias de rehabilitación integral (fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, etc.), ayuda mutua, formación, etc.
Para más información:
Asociación Párkinson Cádiz
Correo electrónico: info@parkinsoncadiz.org
Teléfono: 650091723 / 956200774
